由雪城大学福尔克学院研究副院长兼公共卫生教授KatherineMcDonald和MGH 卫生专业研究所职业治疗助理教授Ariel Schwartz领导的一个项目旨在帮助影响认知的发育障碍个体充分贡献于社区参与的研究。该项目得到了尤金华盛顿 PCORI 参与奖计划的资助，该计划是以患者为中心的结果研究所 (PCORI) 的一项倡议。

以患者为中心的结果研究领域广泛寻求了解患者如何体验我们的医疗保健方法以及他们重视哪些结果。使用以患者为中心的结果方法的研究(包括参与性行动研究和包容性研究)让患者和其他利益相关者直接参与研究，以告知要研究什么、如何研究以及如何处理研究结果。

在，涉及患者或其他人类参与者的大多数研究必须得到机构审查委员会 (IRB) 的批准，该委员会是一个旨在保护和提高研究参与者福祉的独立团体。重要的是，那些作为顾问或数据收集者和分析师参与研究的人必须接受人类参与者研究原则的培训。但是，可用的培训通常是为科学家、受过高级科学教育的个人设计的。

该项目名为“全民研究伦理” ，将与影响认知的发育障碍患者、研究人员和 IRB 成员合作，创建并免费提供一种新的研究伦理培训，供患有发育障碍影响认知的社区研究合作伙伴使用(例如，智障成人和自闭症成人)。

“虽然越来越多的发育障碍患者参与社区参与研究，尤其是以患者为中心的结果研究，这确实令人兴奋，但大多数大学和学术医疗中心的设立并未确保这些研究合作伙伴接受适当的研究伦理培训，”施瓦茨说。在，大多数研究组织依靠协作机构培训计划 (CITI) 计划来培训参与人类参与者研究的个人。

“CITI 培训不适用于发育障碍人士的认知能力——它要求用户理解科学术语并能够参与大部分书面在线学习。虽然一些大学开发了面向社区合作伙伴的创新培训，但它们也没有解决影响认知的发育障碍人士的需求。缺乏可访问的培训是确保这些人完全参与以患者为中心和以社区为基础的研究的障碍，因为一些研究角色仅限于那些完成了所需的研究伦理培训的人，”麦克唐纳说。

Schwartz 描述说：“我们的目标是直接与发育障碍者和其他利益相关者合作，为项目的每个阶段提供信息——这个项目的产生是因为发育障碍者说出了他们的负面经历和需求。具有广泛经验、优势和支持需求的社区研究合作伙伴必须能够认知地接受培训——这意味着信息本身和信息呈现方式是可以理解的。培训不仅将使用通俗易懂的语言并提供视觉支持，而且内容的传递方式也将减少对记忆力、抽象思维和/或跨多个来源整合信息有挑战的个人的认知需求。除了认知上的可访问性，

项目团队包括人类参与者研究、认知可访问性、用户体验和设计方面的专家，以及社区成员和研究人员。

“我们的目标是建立更强大的团队，包括有发育障碍的社区研究人员。一些调查人员可能认为，不可能获得 IRB 的批准，将社区研究人员纳入数据收集者和分析人员，或者让合作伙伴完成所需的 CITI 培训，从而给许多人带来负面体验。我们的培训将成为一种资源，可以扩大有发育障碍的社区合作伙伴在以患者为中心的结果研究中的作用——以确保他们能够承担社区研究人员的全部角色，包括征得同意以及收集和分析信息从人。我们也希望我们能减少对被要求完成 CITI 培训的合作伙伴造成创伤或污名化的经历。

“如果我们可以限制这些体验，而是创造那些传达尊重和加强学习的体验，我们将帮助发育障碍者发挥更充分的作用，并使他们能够就与他们如何体验医疗保健的各个方面和感兴趣的结果相关的最佳实践提供意见给他们，”她补充道。

根据 PCORI 代理首席参与和传播官 Greg Martin 的说法，“该项目被选中获得参与奖资助，因为它将建立一个能够作为合作伙伴参与社区参与研究的社区，并发展伙伴关系和基础设施来传播 PCORI 资助的研究成果. 我们期待在麦当劳博士和施瓦茨博士的两年项目中与他们合作。”

该项目和 PCORI 参与奖励计划批准资助的其他项目是通过竞争激烈的审查过程选出的，在该过程中，申请被评估为满足 PCORI 参与目标和目标以及计划标准的能力。有关 PCORI 资助参与工作的更多信息，请访问他们的网站。

PCORI 是一个独立的非营利组织，于 2010 年获得国会授权，资助比较有效性研究，为患者、他们的护理人员和临床医生提供做出更明智的健康和医疗保健决策所需的证据。PCORI 致力于寻求广泛的利益相关者的意见，以指导其工作。

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